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    河北省医学会罕见病学组第一次学术会议在石召开

    发表时间:2014-05-14 浏览量:

    河北省医学会遗传学分会罕见病学组在成立一周年之际,于2014年4月27日在石家庄河北省人民医院召开了第一次学术会议,为办好这次会议,扩大会议影响力和会议规模,学组与河北省人民医院第四届内分泌疑难病例讨论会同会举办。来自石家庄、邢台、保定、邯郸和衡水等地区的学组委员和专家共80余人参加了会议,会议由河北省医学会副会长、河北省人民医院副院长宋光耀教授主持,本次会议特邀第二军医大学遗传研究所所长、上海医学遗传学会主任委员孙树汉教授作大会报告。会议主要内容和议定事项如下:
     1、孙树汉教授做了题为《罕见病防治》的大会报告,孙教授从罕见病的定义和特点、我国罕见病概况、罕见病的诊断原则及治疗等方面为大家进行了讲解。并且会后与罕见病学组各位委员进行了面对面的交流,就临床诊断及科学研究思路等的问题进行了详细的答疑,开阔了委员们的思路及视野。
     2、由罕见病学组组长王俊霞主持,开展以“学组未来发展”为主题的讨论。委员们积极发言希望以“学组”为平台,开展如下工作: 1)以各位委员及关注罕见病的医疗工作者为“星星之火”,呼吁各级政府及社会关注罕见病,加大对罕见病的宣传力度,让更多的人认识罕见病,了解罕见病,让罕见病不罕见,这对提高我省罕见病的防控,减少出生缺陷将起到积极作用。
     2)委员们呼吁尽快建立我省的罕见病诊断服务平台。以省级、市级联网的服务模式,从学术水平、结果的可信度和真实性上让送检的单位和送检医生放心。
     3)委员们呼吁向先进的省市学习,建立我省完善的罕见病预防、诊断及治疗的行业规范。充分发挥我省罕见病学组的作用,依靠河北省医学会,联系和推动政府获准建立罕见病预防和诊治的行业规范,使医务工作者和罕见病患者在罕见病诊治方面有法可依、有序可循,节省诊治时间,节约医疗资源。
     4)受罕见病学组委员郑波主任的诚邀,暂定2015的河北省医学会遗传学分会罕见病学组第二次学术会议在邢台举办,由邢台市不孕不育专科医院承办。
       
                                                         河北省医学会遗传学分会罕见病学组


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